Sopravvissuti a un episodio di Morte Cardiaca Improvvisa (SCD)

Se si è sopravvissuti a un arresto cardiaco improvviso, il ritorno alla vita normale dipenderà dai diversi aspetti clinici dell’evento e, cosa più importante, dalla presenza o meno di conseguenze neurologiche o cardiache che potrebbero compromettere le attività quotidiane e le capacità di sforzo. Alcuni pazienti possono tornare a una vita quasi normale, mentre altri dovranno affrontare limitazioni che richiedono una rimodulazione delle routine quotidiane, per loro e per i loro familiari. È bene chiedere al proprio medico quali sono le limitazioni e informare parenti e amici della propria condizione, in modo che, se necessario, sappiano in che modo fornire la loro assistenza.

Alcune cause di arresto cardiaco improvviso sono ereditarie e, in questo caso, lo screening dei familiari può salvare loro la vita. Chiedere al proprio medico se è questo il caso e come procedere per far controllare i familiari.

È probabile che ora sia stato impiantato un defibrillatore cardiaco e che si debba imparare a conviverci. Per la maggior parte delle persone, la convivenza con un ICD non richiede grandi adattamenti, poiché è possibile continuare a svolgere la maggior parte delle attività quotidiane, come utilizzare il computer e altri dispositivi elettronici e fare esercizio fisico. Spesso, infatti, le limitazioni a un’attività fisica più intensa sono legate alla cardiopatia di base e non al dispositivo impiantato. È possibile e opportuno discutere con il medico curante le proprie abitudini quotidiane e, se del caso, l’attività fisica. Se necessario, il medico può regolare il dispositivo per adattarlo a uno stile di vita più attivo.

Nella maggior parte dei casi, anche dopo un arresto cardiaco improvviso, uno stile di vita sano gioca ancora un ruolo importante nella prevenzione di eventi futuri ed è fortemente incoraggiato. È più facile affrontare la situazione con disinvoltura se si coinvolgono i familiari e gli amici più stretti, se si chiedono ai medici informazioni sul proprio specifico scenario clinico e su ciò che si dovrebbe modificare nella propria routine quotidiana. Scopri di più su un cuore sano su healthy-heart.org.

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Sopravvissuti a un SCD: la testimonianza dei pazienti

Sono affetto da sindrome di Brugada e Cardiomiopatia Aritmogena del Ventricolo Destro. Il mio cuore può andare in fibrillazione all’improvviso. Mi è già successo sette volte, ogni volta con una scarica elettrica rilasciata dal mio ICD. Si può chiamare morte improvvisa che si conclude con una scarica elettrica che fa ripartire la vita.

La parola improvvisa va presa alla lettera. Mi gira la testa, come quando ci si alza troppo velocemente. Si tratta di uno stordimento della durata di qualche secondo che diventa via via sempre più forte. Uno, due, tre, e la luce si spegne. Inizio a sognare. Prima le immagini dei sogni più stupidi. Per fortuna, sono portatore di ICD e con una scarica elettrica riprendo coscienza e la vita continua come se nulla fosse.

La metà delle volte ho sentito la scarica elettrica e quando mi riprendo so bene cosa mi è successo. Quando è capitato di non avvertire la scarica elettrica e riprendere coscienza, mi è già successo di non sapere bene se “è accaduto ora o no? Mi sono perso qualche secondo o mi sto facendo solo delle fantasie?” In quelle occasioni è bene che ci siano dei testimoni a cui poter chiedere.

Sebbene anche questo è un aspetto relativo, perché mi è successo una volta durante una riunione. Ero seduto, incurvato su una sedia, con la testa tra le mani perché stavo pensando. Poi ho perso coscienza per un tempo molto breve (forse 2 secondi) ed è seguita la scarica elettrica (10,5 secondi dopo l’inizio della fibrillazione). Nessuno dei 14 colleghi seduti al tavolo aveva notato nulla di sospetto. È pazzesco come un momento così estremo trascorra praticamente senza lasciare tracce.

In un’altra occasione le cose si sono svolte in modo molto più drammatico. Ero al tavolo di un ristorante. Improvvisamente si è spenta la luce. Io, da parte mia, stavo facendo di nuovo i sogni più stupidi; per chi mi stava intorno, mi ero improvvisamente accasciato sulla sedia privo di sensi. Testa riversa all’indietro, occhi spalancati, pelle grigia, alla disperata ricerca di aria. La scarica elettrica iniziale non ha prodotto effetti. Mia moglie si è attivata immediatamente e ha iniziato le manovre di rianimazione cardiopolmonare. Hanno chiamato un ambulanza. Anche la seconda scarica elettrica non ha dato risultati. Mia moglie ha avvertito la scarica elettrica mentre stava praticando la rianimazione ed è andata nel panico. Alla terza scarica elettrica, ho ripreso coscienza (42 secondi dopo che il mio cuore aveva iniziato ad andare in fibrillazione). Mi sono immediatamente reso conto di quello che mi era successo. Ho tranquillizzato le persone intorno e chiamato l’ospedale. L’ambulanza è arrivata e mi ha portato al pronto soccorso, anche se a me sembrava tutto a posto.

Ho sperimentato in prima persona che una tale scarica elettrica non provoca lesioni. Naturalmente l’ho sentita, ed era forte. Quando la luce si spegne così e mi rendo conto che sto per tuffarmi nel buio, mi trovo a farmi forza per reggere la scarica elettrica. La scarica elettrica è talmente veloce che non si ha modo di avvertire dolore. Quando mi riprendo, la consapevolezza di poter vivere di nuovo mi dà una tale scarica di adrenalina che il ricordo del dolore scompare. E quindi non ho nemmeno paura di questa scarica elettrica. Al contrario, mi ci avvinghio come fa il paracadutista con il suo paracadute. Il paracadute fa sì che il paracadutista torni a terra sano e salvo. Allo stesso modo, il mio ICD e la sua scarica elettrica fanno sì che possa andare avanti a vivere in modo sicuro. Nemmeno io posso sapere quando mi sollevo in aria: può sempre accadere all’improvviso.

Axel Verstrael

Testimonianza di Piet Verstrael, figlio di Axel Verstrael, che ha assistito in prima persona al superamento della condizione di fibrillazione grazie al rilascio di una scarica elettrica e alla successiva ripresa di conoscenza.

È successo il 21 dicembre 2015. Avevo otto anni. Quel pomeriggio avevamo corso velocissimi per riuscire a prendere l’autobus e sederci. Papà davanti e io dietro. Prima ancora che l’autobus partisse, papà era seduto con la testa appoggiata al finestrino, come se si fosse addormentato all’improvviso. Ha iniziato a russare all’istante. Anche se non si tratta della parola giusta, non era russare, era un suono particolare. Per dirla con lui, era un ringhio sommesso: un rantolo.

Lo smartphone e i guanti sono caduti dalle mani di papà. Ho gridato “Papà, papà!” Ma non rispondeva. L’ho scrollato e poi si è svegliato all’improvviso. Mi disse subito che aveva avuto una fibrillazione, perché aveva sentito la scarica elettrica dell’ICD. Solo allora ho capito cosa era successo. Succede così velocemente (12 secondi), che a malapena ci si rende conto di quello che sta accadendo. Si assiste, e ci si chiede “che cos’è?” E prima ancora che avessi la prontezza di dargli una mano, si è ripreso.

Emotivamente, non mi è rimasto nulla di quel momento. Solo al momento di andare a letto, quando chiedo a papà qualcosa e lui non risponde subito, il pensiero di quei momenti mi attraversa la testa e continuo a controllare se è tutto a posto nella stanza. A parte questo, mai, perché questa è la nostra vita.

Piet Verstrael